【跟進罕見病小朋友個案】

宇軒呀宇軒,你已經好叻㗎喇!👶🏻💪💪

(更新)跟進罕見病小朋友個案

就澳門首例脊髓性肌肉萎縮症(SMA)宇軒小朋友的治療個案,過去大半年,無論是家長抑或我在議會,已先後多次追問政府的採購進度。

去年12月,衛生局長表示已立即啟動採購程序,並使用一切方法快馬加鞭,但有關美國藥物Spinraza為新上市藥物(實為2016年12月上市),澳門未有購買紀錄,需向市場各供應商了解。

2月11日,我再去信社文司譚司長,跟進了解藥物採購進度。不足10天,衛生局長在2月20日覆函,指雖然藥物在澳門有指定經銷商,但考慮到必須儘快開始療程,所以決定向較快交貨的香港供應商採購。

當時,衛生局已立即跟進藥物的特別入口,交貨期為8個工作天,預計於3月第一個星期送抵澳門,待收到藥物後可立即為小朋友開展療程。

收到這份曙光後,家長給我的訊息是:「心情十分激動!」2月22日覆診時,主治的兒科醫生也預計,3月初便可為小朋友開始治療,之後再密切觀察進展。

當然無人可以寫包單,但正如衛生局長在議會說:「就算只有小小希望,都會竭盡全力救治。」我們都在衷心祝願,待宇軒開始療程後,一切都會穩步向好。

在此,先代家長向衛生局及山頂醫院,尤其是負責採購和診治的醫療人員致謝,希望各方繼續努力!

#宇軒一家人要加油
#希望遲啲佢可以出街玩
#救人一命勝造七級浮屠呀
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相關背景:

當香港的罕見病病人服用美國新藥後開始好轉之際,富庶的澳門呢?2018年10月,我們辦公室開始跟進澳門的脊髓肌肉萎縮症(SMA)小朋友宇軒的個案。宇軒在2017年7月出生,9月確診最嚴重的第一型;至2018年5月,衛生局首次答應免費提供藥…

蘇嘉豪 Sulu Sou 發佈於 2019年2月16日星期六